Norma que protegería a los bebés: Previene, pero no ahorra

Elizabeth R. Rojas*

LA PATRIA | Manizales

En Colombia cuando un niño nace es obligatorio practicarle un examen para determinar si tiene o no hipotiroidismo congénito, también se le hace un exámen físico donde se evalúa lo auditivo y lo visual.

De ahí la importancia que reviste el proyecto de ley de tamizaje neonatal aprobado por el Congreso y que pretende ampliar las pruebas que se le efectúan a los recién nacidos.

Hoy no cuenta con el respaldo del Ministerio de Hacienda, porque le compromete -al menos- $200 mil millones mensuales. La norma está en la revisión de la Secretaría Jurídica de la Presidencia de la República, en donde no sólo evalúan objetarla por ausencia de recursos para apalancarla, sino que le ven vicios de trámite.

Esta busca que a todos los menores se les hagan pruebas clínicas para detectar patologías metabólicas. La norma amplía estás pesquisas a seis enfermedades (Ver recuadro Glosario).

Opina

Fernando Arango Gómez, neonatólogo adscrito a la Clínica Versalles, expresó la importancia que tendría la apropiación de esta directriz, pues se tendría un rango más amplio para evitar discapacidad en la población y futuros gastos al sistema de salud.

"El tamizaje solo es obligatorio para el hipotiroidismo congénito y opcional para otras patologías, que son muchísimas. Las que se plantean en el documento son poco frecuentes, pero si aparecen, la carga de enfermedad sería más costosa para el sistema. El proyecto es importante, la prevención siempre va a ser menos costosa que los tratamientos", advirtió.

Sobre el tamizado neonatal también respondió:

¿Qué se le hace a un bebé cuando nace?

Un examen físico. Hay que determinar la vitalidad del bebé para saber si se tiene que reanimarlo. Luego hay que descartar malformaciones congénitas que sean evidentes (que tenga un dedo de más, que no tenga el ano perforado, etc). Este tiene que ser muy rápido, porque está en riesgo de sufrir hipotermia. Lo último es asignar el sexo. Puede parecer absurdo, pero a veces nacen con genitales ambiguos. Después se hace un exámen físico más completo donde se evalúa lo auditivo y lo visual.

¿Qué señales de alerta indican que el bebé no está bien?

El bebé se comporta y come muy bien, pero después la mamá nota que el niño en la casa no da qué hacer. Casi no llora, duerme mucho. Lo normal es que en las primeras semanas de vida se despierte cada tres horas, en promedio, para comer.

¿Qué antecedentes familiares pueden afectar al menor?

Depende de las enfermedades que se hayan sufrido. También afecta el haber tenido otro hijo con un transtorno metabólico de cualquier tipo.

¿Qué pronóstico de vida tiene un niño con un desorden metabólico?

En el caso del hipotiroidismo congénito, dependiendo de la causa, son niños que deben tomar un suplemento hormonal toda la vida. Lo importante es la detección temprana. Es una carrera contra el tiempo. Si no se empieza el tratamiento en los primeros 15 días de vida, la condición empieza a dejar huella en el pequeño.

* Con información de Colprensa.

Reglamentación previa

En Colombia, con la Resolución 412 del año 2000 se hizo obligatorio el tamizado para el hipotiroidismo congénito. En el país, cada vez que nace un bebé se le toma una pequeña muestra de sangre del cordón umbilical o del talón y se envía a un laboratorio para saber el resultado.

Glosario

Los tratamientos, para las enfermedades que se explican a continuación, dependen del diagnóstico:

* Hipotiroidismo congénito. La producción de la hormona tiroidea no es la adecuada. Suele diagnosticarse tarde.

Incluidas en el proyecto

* Hiperplasia suprarrenal: Se carece de una enzima que las glándulas suprarrenales requieren para producir cortisol y aldosterona, dos hormonas que el cuerpo necesita.

* Fenilcetonuria: El recién nacido llega sin la capacidad para descomponer la fenilalanina, un aminoácido importante para la pigmentación de la piel.

* Galactosemia: El cuerpo no puede metabolizar la galactosa. Esta compone la lactosa de la leche.

* Fibrosis quística: Formación anormal de tejido fibroso en distintas partes del cuerpo.

* Hemoglobinopatías: Anomalías presentes en la hemoglobina, proteína de los glóbulos rojos que se encarga de transportar oxígeno.

* Déficit de biotinidasa: Desorden que causa retraso en el desarrollo y que se caracteriza por dificultad para respirar, erupciones cutáneas, pérdida de la audición, convulsiones, entre otros.

Desde el Ministerio de Salud

El Ministerio de Salud reconoce que la ampliación del tamizaje neonatal puede generar una ganancia en salud, pero señala que demandaría más recursos del sistema. Estos pueden superar los 325 mil millones de pesos anuales. Advierte que varias de los exámenes no se procesan en el país y que su costo es muy significativo. Añade el hecho de que la estrategia requiere capacitación del personal de salud, preparación de los prestadores y educación a las familias para aceptar tanto el resultado como los tratamientos que genere.

Otra preocupación expresada es que el tamizaje aumenta los diagnósticos de ciertas patologías y, en consecuencia, aumenta la demanda de tratamientos que por lo general son de alto costo.