Fue un día especial para la inclusión

Elizabeth R. Rojas

LA PATRIA | Manizales

El embarazo de Valentina Botero le produjo a ella y a su esposo, Luis Muñoz, una inmensa alegría. La pareja de manizaleños residía en Bogotá y allí comenzó a preparar la llegada de Gabriela. Su historia se conoció en la Afectoterapia, propuesta del pediatra Carlos Montoya. Esta se realizó para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra cada 21 de marzo.

Sin embargo, el destino le depararía a los padres una prueba que han afrontado con mucha valentía. En el seguimiento a la gestante le indicaron que -posiblemente- la pequeña vendría con el síndrome (ver recuadro Fundamento), por lo que el médico tratante sugirió pruebas especializadas.

Y sí, Gabriela llegó al mundo con esta condición y hoy, tras superar algunas situaciones médicas, Valentina refiere que es una niña muy activa. Ahora la familia vive en Manizales y le dedica todo el tiempo y cariño posible a la menor, que cumplió 4 años el pasado 14 de febrero.

"Ella nació en Bogotá y permaneció en cuidados intensivos un mes. Tiene un trastorno de la deglución, que no está directamente relacionado con el Down, por lo que se alimentó mucho tiempo por sondas. Los tres primeros años fueron difíciles, todo mientras aprendíamos. Uno se vuelve médico, abogado, enfermero, etc, pero la labor se hace con todo el amor del mundo", añadió Valentina.

Los pacientes con este síndrome genético suelen padecer patologías adicionales a su condición de base y Gabriela no fue la excepción. La pequeña debió superar dos intervenciones quirúrgicas para corregir una anomalía cardíaca y hoy vive con un marcapasos que le fue puesto en julio de 2017.

Valentina indicó que Gabriela es una niña muy feliz y juiciosa, que aprende a su ritmo, pero que evolucionó muy bien y hace cosas como cualquier persona: "Sabe las vocales, los números, unas palabras son claras, otras no tanto, pero hace un esfuerzo muy grande por salir adelante".

La progenitora invitó a ver a estas personas más allá del diagnóstico, pues dice que el síndrome no debe definirlos. Recalcó que son seres que tienen su propia personalidad, que no se deben estigmatizar por su discapacidad y que se deben incluir en la sociedad.

"Cuando las personas aprendamos a aceptar esas diferencias podremos hablar de una real inclusión", subrayó Valentina, que está al cuidado de su primogénita.

Integral

Montoya, que personifica a Súper Afecto, coordinó la actividad en la que hicieron presencia organizaciones de la ciudad. El docente universitario tiene como bandera el buen trato para con los menores de edad y aboga por sus causas.

Él también aprovechó la oportunidad para hablar de un trato integral a personas con condiciones diversas: "No solo deben estar para ellos las familias, sino también las redes de apoyo: La escuela, los especialistas tratantes, etc. Con ellos se debe hacer un trabajo interdisciplinario e interinstitucional. Se les debe garantizar sus derechos como a cualquier otro".

El pediatra también respondió:

- ¿Qué deja el encuentro?

Quisimos dejar un mensaje de tolerancia, de respeto y afecto por las personas que son diferentes o con una condición especial. Los niños con síndrome de Down merecen nuestro apoyo y solidaridad. Son personas que se pueden incorporar a las actividades cotidianas de manera independiente. Deben ser valorados y estimulados como cualquier otro. La sociedad tiene que ser más tolerante, que cuando nazca un niño lo amemos, le demos afecto, porque esto es sanador.

- ¿Se le hizo un llamado de atención a la academia?

Tienen qué irse con un mensaje muy incluyente. Es que desde que el niño empiece a desarrollarse se le debe incluir en la escuela, en lo que tenga que ver con la academia y hasta en la universidad. Quienes se formen para ser maestros deben saber cómo acompañar los procesos de estas personas de una manera correcta y amorosa.

- Pese a todo el llamado de comprensión que se hace, ¿aún hay gente que los rechaza?

Los rechazan, los aíslan y hasta los esconden. En la Universidad de Caldas trabajamos muy fuerte con los estudiantes de pediatría para que sean muy respetuosos. Los invitamos a inculcar las buenas maneras para con estas personas en sus compañeros, en las familias de los pacientes, etc.

- En cuanto a lo local, ¿está Manizales comprometido para con esta población?

Manizales tiene una política importante para con esta población o con aquella que tenga algún tipo de discapacidad. La Alcaldía constantemente hace actividades para apoyarlas. Sin embargo, uno como profesional siempre quisiera más estrategias que los acompañen en sus distintos procesos.

Mensaje

Estudiantes del programa de Formación Complementaria de la Escuela Normal Superior de Manizales asistieron a la actividad y hablaron de lo que les dejó el encuentro:

Jenny Lorena Gutiérrez

Nadie es diferente, todos somos iguales. Todo ser humano puede salir adelante, sin importar la condición física o mental.

Jessica Alejandra Gutiérrez Castañeda

Como docentes tenemos que aprender que todos los niños son iguales, que no tenemos que marcar diferencias. A todos se les debe tratar con amor y ternura. El aspecto físico no debe hacernos diferentes.

Daniel Felipe Gallo Aristizábal

Esta charla nos deja grandes motivaciones para nuestro trabajo como docentes. Nos lleva a tener más comprensión y afecto por nuestros estudiantes y las personas que nos rodean.

Katherine Guerrero Cardona

Como futuros maestros debemos ser muy comprensivos con esos niños que tengan condiciones especiales. No se les puede excluir. Hay que tener mucho amor por ellos.

Fundamento

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud, según la Organización de las Naciones Unidas. La entidad indica que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

Historia de vida

Ricardo Aguirre también contó su historia. Él es el padre de Matías, un infante con síndrome de Down que tiene tres meses. De su experiencia resaltó: "Hay que confiar muchísimo en Dios. Él es el mejor respaldo para afrontar el proceso, que si bien no es fácil, se convierte en un motivo de vida. Con ellos hay que vivir el día a día y no pensar tanto en el futuro. Muchos padres con niños Down se preguntan qué va a ser mi hijo en el futuro. Simplemente disfruten el hoy, el mañana no lo sabemos. Ellos son supremamente especiales, cariñosos y siempre nos enseñan".