Con TEA se adaptan a la red por la pandemia

Elizabeth R. Rojas

LA PATRIA | Manizales

Gloria Elena Sierra Mosquera vive el confinamiento por la covid-19 con dos experiencias escolares distintas. Esto, a partir de las instituciones en las que estudian sus hijos y de las condiciones que refieren: ambos con trastornos del espectro autista. Su historia llega para recordar que abril es el mes de concientización sobre estos diagnósticos.

Sierra, psicóloga de profesión, es la mamá de Juan José (11 años), que padece déficit de atención e hiperactividad y asperger; y de Martín (5 años), que tiene autismo. Estudian en distintos colegios privados y les debieron responder de manera particular.

"La educación virtual no solo depende de la atención de la familia; en eso influye la capacidad de desarrollar estrategias desde las instituciones. Pude ver las dos caras de la moneda: el de Martín, por ejemplo, ofreció una plataforma, con herramientas que sirvieron mucho. El de Juan, en tanto, tuvo problemas con el grupo de WhatsApp que se creó y que evolucionó con los días", dijo.

Sierra valoró el acompañamiento que -desde lo lúdico- tiene en estos días de la Red TEA (Transtornos del Espectro Autista) Caldas, un grupo interdisciplinario dirigido por Cristina Cataño, que acompaña a las familias con miembros de dichas condiciones.

"Envían mucha información (en infografías) sobre la enfermedad, esto en prevención y apoyo psicológico. Fomentan la paciencia y la tolerancia, que en nuestros niños son tan importantes. Recomiendan actividades para el tiempo libre, que sirven durante el encierro. Hacen labor social con familias sin recursos, a las que les faltan medicamentos y comida", subrayó Sierra.

Otras actividades

Cataño, también madre de un menor con autismo, hoy comparte su experiencia de vida con las 65 familias que integran la Red. Recientemente abrió un canal de Youtube (Cris te habla de autismo), en el que se han compartido videos informativos, que han tenido buena acogida.

"También hicimos un proceso de instrucción en el manejo de agendas de trabajo para los niños con TEA, de las que se han apropiado muy bien. Completamos los registros de los integrantes, vía online, lo que nos ha permitido conocer más de sus núcleos familiares". Agregó Cataño.

Puntualizó que hoy saben quiénes son más vulnerables. Contó que, por ejemplo, han recolectado donaciones de fármacos, para los que no alcanzaron a gestionar sus fórmulas en las EPS; y de alimentos, pues hay familias con ingresos reducidos por la pandemia.

"En lo académico, nos estamos apoyando en un proyecto de la Universidad de Caldas, que se gestó inicialmente para hacerlo presencial. Hoy es una realidad la modalidad virtual bilingüe para niños con autismo en el departamento. Vamos en la tercera clase, tenemos a 35 infantes participando dos veces a la semana, con excelentes resultados".

En lo que tiene que ver con terapias psicológicas, de fisioterapia y fonoaudiología, también trabajan desde lo virtual. Llegaron a ello porque las EPS a las que están adscritos los menores no han aprobado la teleasistencia y para evitar un retroceso en los procesos de sus niños.

"Las terapeutas de la Red están haciendo un trabajo muy juicioso, a muy buen precio. Igual acompañamos vía telefónica y desde lo legal. No hemos parado por el coronavirus. Estoy recolectando dinero para implementar clases de arte y música por internet", agregó Cataño.

Desde lo psicológico

Carolina Arango Escobar, psicóloga adscrita al Ceder y a la IPS Sensorial, dijo que los menores de la Red han experimentado cambios en todos los aspectos de su vida durante el aislamiento preventivo y que eso, para ellos, representa un estrés muy alto.

"Los papás nos han mostrado el empoderamiento que tienen y eso vale la pena resaltarlo. Las pautas que les hemos dado a los cuidadores las han puesto en práctica de una manera muy positiva, lo que se ha visto reflejado en los procesos", recalcó.

La psicóloga habló de la sintomatología que han desarrollado -con los cambios de rutina- algunos pacientes, que se han mostrado ansiosos, con falta de apetito, con alteraciones del sueño e irritabilidad. Para esto pidieron a sus allegados ser comprensivos y tolerantes.

"Han variado igual sus rutinas físicas, que algunas son difíciles de hacer dentro de la casa, pero están trabajando dentro de sus posibilidades. Se ha hecho seguimiento a algunos niños sin ningún costo; también a sus padres. A veces no es cuestión de dinero", añadió Arango.

La psicóloga subrayó que para trasmitirles cierta tranquilidad a los niños, los adultos que los acompañan tienen que reflejar dicha sensación. Expuso que las herramientas utilizadas por la Red TEA Caldas han sido de utilidad, constituidas en elementos visuales que les ha servido para identificar que hay una situación, que tiene que ver con la salud.

"Hay algo valioso dentro del espectro del autismo y es que son supremamente receptivos. El mito que decía que los niños con autismo estaban en otro mundo, se rompió hace muchos años. Al ser tan receptivos, se conectan mucho con esas personas cercanas".

Las personas con TEA, según Arango, son muy apegadas a sus rutinas, por lo que se han enfocado en evitar -lo más que han podido- el rompimiento de las mismas. La anticipación, en los cambios, ha sido fundamental para preparar a los menores.

"Hemos organizado con las familias los rincones terapéuticos, con objetivos específicos de lectura, entre otras actividades. Los padres están haciendo la tarea de forma espectacular, hay que felicitarlos. Deben saber que no están solos".

Estudio previo

María Antonia Dussan Mera, fonoaudióloga adscrita al Ceder, dijo que antes de iniciar el trabajo con cada niño, se le hizo un estudio de habilidades de cada uno. Mencionó que fue a partir de eso que se planteó el tipo de actividades que podían realizar.

"Se tuvo en cuenta lo que implicaba estar reducidos al espacio de casa. El mundo está para abrirnos puertas y presentarnos retos todos los días. En nuestra capacidad de flexibilidad mental, también está la capacidad de desarrollo de herramientas para avanzar en los procesos", apuntó Dussan.

La fonoaudióloga subrayó que la pandemia le ha significado un reto profesional, pues pasó de estar acostumbrada a terapias frente a frente, a lo virtual. Dijo que no ha sido fácil. Sin embargo, el esfuerzo recibe su recompensa en la evolución de los niños.

"La evaluación ha tenido cambios. Nos ha tocado apoyarnos en videos, en seguimiento de los padres para evidenciar cuál es el comportamiento. Esto nos ha permitido acceder a los espacios de niños que habitualmente no pueden llegar a consulta por vivir lejos", valoró.