La epilepsia le puede cambiar la vida a su niño

Elizabeth R. Rojas

LA PATRIA | Manizales

Con tan solo dos meses de nacido, David Carvajal asombró a Dora, su mamá. De un momento a otro estiró el brazo derecho y la pierna izquierda y luego se quedó muy quieto, rígido.

De inmediato lo llevó a una clínica. Allí, tras una revisión y exámenes, el médico le dijo a ella que el bebé presentó un episodio convulsivo no asociado a un cuadro febril.

Este suceso si bien asustó a Dora, no la preparó para lo que vendría después. En su familia no habían personas con antecedentes de esta enfermedad, su embarazo fue tranquilo y el parto también. Desde ahí hasta hoy, tuvo que convivir con la delicada condición que cambió a su hijo completamente.

"En ese momento no sabíamos que ahí comenzaba nuestra lucha contra la enfermedad. Lo que pasó fue para mi un baldado de agua fría, porque yo había oído hablar de epilepsia, que la gente convulsionaba en el piso, pero nunca había conocido manifestaciones de este tipo", dijo la madre que reside en Suba, una de las localidades de Bogotá.

Tras una serie de exploraciones exhaustivas al niño, le comentaron que David padecía del Síndrome de West. Este desorden, también denominado síndrome de espasmos infantiles, es una alteración cerebral epiléptica que se manifiesta en la infancia y que es poco frecuente, pero grave.

"Luego de eso, los episodios comenzaron a ser muy fuertes y ningún medicamento le frenaba las convulsiones. Muchas veces ni los médicos ni las enfermeras se enteraban que David convulsionaba. Era una forma muy rara de hacerlo. Era muy sutil, pero aún así lo deterioraron mucho", apuntó Dora.

Aseguró que hasta que no grabó videos de cómo eran las crísis y los mostró al neuropediatra, no le recetaron los medicamentos que podían servirle. Puntualizó que pasó mucho tiempo para que lo trataran adecuadamente y que eso influyó en la calidad de vida de su bebé: "En esto tuvo que ver la EPS en la que estamos".

David tiene tres años y no camina, no habla, balbucea, no entiende nada. Tampoco gatea, solo desde el año y medio pudo sostener su tronco y ya es capas de tomar algunos objetos. Desde que lo diagnosticaron hasta hoy ha tenido varias complicaciones de salud, entre ellas, cuatro hospitalizaciones por neumonía.

"El niño tiene hoy una condición neurológica severa. Yo lo veo con muchas potencialidades, pero el pronóstico es reservado. Solo este año recibió terapia de rehabilitación integral, de haberla tenido antes todo fuera sido distinto. También estoy ante la posibilidad de que el niño falte, ya que ellos tienen un porcentaje más alto en probabilidades de fallecer", señaló la madre.

Tratamiento tardío

María Fernanda Lengua Orjuela, neuróloga pediatra presidente de la Asociación Colombiana de Neurología Infantil, dijo que casos como este suceden si no se realiza el tratamiento a tiempo: "Si no se controlan las crísis rápido, puede ser que a medida de que pasa el tiempo sea más complicado salir de la condición apoyados en anticolvulsionantes".

Lengua Orjuela contó que el recién nacido tiene un factor de riesgo aumentado para sufrir epilepsia y que las crísis (patrones eléctricos cerebrales) en los niños pueden tener muchos orígenes. Advirtió que son cargas heredadas de los padres o que pueden generarse de lo que suceda en el parto y en el postparto.

La especialista argumentó que en Colombia el tratamiento de la epilepsia varía mucho y que depende del lugar en que se encuentre el paciente: "Eso lleva a que no haya generalmente una equidad en el tratamiento. En el país falta educación en cuanto al tema. Los servicios de salud deben informarse bien de los protocolos a seguir. Hay el recurso humano para hacerlo y este, además, es uno de los paises que más medicinas tiene para tratarla".

Generalidades de la epilepsia

Hans Carmona, neurocirujano funcional adscrito al Neurocentro de Pereira, definió la epilepsia como un desorden neurológico donde la actividad eléctrica del cerebro está mal regulada o mal controlada. El especialista aseguró que dicha actividad produce manifestaciones involuntarias o crísis generalizadas en todo el cuerpo colocándolo rígido.

El experto añadió: "Una de las zonas que más afectan las crísis es el sistema cardíaco, porque la presencia de ellas a veces ocasiona paros cardiorespiratorios".

Carmona argumentó que el paciente adulto con epilepsia piensa en el suicidio fácilmente. Dijo que estas personas tienen repentinos cambios de conducta, que suelen ser agresivos, depresivos y que la memoria les falla con bastante regularidad.

"La epilepsia o sus síntomas se constituyen en la segunda causa de consulta neurológica. En Colombia, hay cerca de un millón y medio de pacientes con epilepsia. Son personas que medicadas pueden tener una buena vida y a los cuales no se debe discriminar", explicó el médico.

Conmemoración

El Día Mundial de la Lucha contra la Epilepsia o Día Púrpura se celebra cada 26 de marzo (ayer). La iniciativa es apoyada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Liga Internacional contra la enfermedad y la Oficina Internacional para la Epilepsia. Lo que se pretende es concientizar a las personas sobre los efectos de la patología.

Causas comunes

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las siguientes son las causas más comunes de los cuadros convulsivos:

* Daño cerebral por lesiones prenatales o perinatales. Ejemplo: asfixia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer, etc.

* Malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas.

* Traumatismo craneoencefálico grave.

* Accidente cerebrovascular que limita la llegada del oxígeno al cerebro.

* Infecciones cerebrales.

* Síndromes genéticos.

* Tumores cerebrales.

Foto | Cortesía | LA PATRIA

David Carvajal, paciente de 3 años que sufre de epilepsia. Llegó a tener hasta 20 episodios al día. La foto se publica con autorización de la madre. Su mamá resaltó que en los últimos cuatro meses David evolucionó un poco, gracias a un programa de dietas cetogénicas de la Liga Colombiana contra la Epilepsia, el cual es gratuito. Con estas lo que se logra es que el metabolismo del cerebro cambie para que las crísis se controlen: "Ha sido maravillosa, muchos niños se han beneficiado. David-desde eso- no convulsionó más", exaltó la progenitora.