Hemofilia: cuando la sangre no estanca

Elizabeth R. Rojas

LA PATRIA | Manizales

Hay quienes viven con la amenaza de presentar hemorragias profusas, espontáneas o traumáticas, en cualquier parte del cuerpo, especialmente en músculos y articulaciones. Esa condición algunos la conocen como hemofilia.

Para explicar la enfermedad que se trata, más no se cura, LA PATRIA entrevistó al médico manizaleño Mauricio Jaramillo Restrepo, egresado de la Universidad de Caldas, internista y especialista en hematología, radicado en Medellín.

Él, que atiende a estos pacientes desde el 2006, la definió: "Desde lo orgánico, es hablar de algo hereditario. No se contagia y es supremamente rara. Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en el mundo hay 393 mil 658 pacientes con coagulopatías. De esos, 241 mil 535 tienen hemofilia A o B. En Colombia, según el registro de la Cuenta de Alto Costo, 4 mil 606 personas viven con coagulopatías, de las cuales 2 mil 75 tienen hemofilia A y 455 tienen la B. Es tan costosa como el cáncer y el sida juntos".

De los tipos

El especialista, docente de postgrado de Hematología de la Universidad de Antioquia, explicó que el problema radica en que les falta un factor de la coagulación sanguínea. En la A, por ejemplo, les falta el Factor VIII de la coagulación. En la B, en tanto, hay ausencia del Factor IX. La bibliografía médica habla de un tipo C, muy escaso, en el que no se tiene el Factor XI.

De las particularidades de la hemofilia, Jaramillo dijo:

- Quienes la heredan más, ¿hombres o mujeres?

Lo que tradicionalmente se ha dicho es que la portan las mujeres, pero la padecen los hombres. Pero esa es una verdad incompleta, muy peligrosa. Generalmente la hereda un hombre hemofílico o la mujer tiene una mutación y engendra bebés hemofílicos, de lo que nadie tiene la culpa. Sin embargo, cada vez más, se describen casos de hemofílicas, sangrando igual o más que los hombres.

- Las hemofílicas, ¿cómo hacen con el periodo?

Ahí hay un problema. Son pacientes que no están lo suficientemente educadas para reconocer una menstruación anormal. Y resulta que consultan, pero el personal no está capacitado para reconocer eso. Es un fenómeno desapercibido y el diagnóstico suele ser tardío o no darse. Tienen que llegar a tener hemorragias catastróficas y contar con la suerte de que les hagan una prueba.

- ¿Por qué se dan estas hemorragias?

Las hemorragias pueden ser tanto traumáticas, como espontáneas.

- ¿Cómo se deben cuidar?

Los cuidados en alimentación tienden a ser igual que para el resto de personas. Deben tener una dieta saludable. No pueden ser obesos, porque al serlo acaban con las rodillas y los tobillos. Deben hacer ejercicio como los demás. Eso los lleva a tener músculos fuertes, que protejan sus articulaciones. No deben fumar y, mucho menos, consumir licor. Esto les hace perder el equilibrio.

Con el coronavirus y el paro

Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas, hijo de hemofílico, habló de la situación de estos pacientes y lo que tienen que vivir en el medio nacional.

La atención de los pacientes hemofílicos durante la pandemia, según Robledo, se hizo en casa y fue uno de los ejemplos que tuvo el Ministerio de Salud y Protección Social para manejar otras patologías en la emergencia sanitaria.

"Mandaron los medicamentos a la casa y eso sirvió para replica con otras enfermedades crónicas. Eso después de que desmantelaran esos carteles de hemofílicos con los que en la costa se robaron tanta plata", dijo el directivo.

Añadió: "Volvió la confianza y se les volvió a entregar el medicamento para que tuvieran independencia. Se revisó, con trabajadores sociales, cuáles eran esas familias que merecían la confianza para permitirles el propio suministro, eso para empoderarlos. Es algo que hoy se mantiene".

Cientos de pacientes, resaltó Robledo, de esta forma, aprendieron sobre su cuadro médico, algunos más severos que otros. La calamidad para ellos no llegó con la neumonía de Wuhan, se dio tras las protestas del primer semestre y de Cartago hacía el sur de Colombia, por el Paro Nacional.

"Fue la primera vez, como en 20 años, que hubo problema de suministro. No llegaban a las farmacias o distribuidores, es que no había cómo. Se tuvieron algunas semanas de retraso. Así el paro fue más perjudicial que la misma pandemia", reveló el directivo.

Contacte el equipo de profesionales que integran la Liga, esto para acompañarlo en su proceso o para guiarlo, en caso de que tenga familiares o conocidos con la condición. Escriba a colhemof@gmail.com o al 314 2845981, línea de WhatsApp.

De los sustitutos

De los medicamentos para la hemofilia: "Son proteínas de la sangre que tienen dos orígenes. Uno que es por donaciones de sangre, de donde se saca la proteína; y otra es por ingeniería genética, en lo que se hace la proteína faltante. Son endovenosos y se ponen para suplir lo que falta, por lo que la sangre no coagula cuando -por ejemplo- alguien se corta o sufre una lesión. Cuando se tiene el factor de coagulación, la hemorragia se detiene mucho más rápido", dijo Sergio Robledo.

Conmemoración

Hoy es el Día mundial de la hemofilia, celebración que acompañan -entre otras y desde 1989- la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Se escogió la jornada en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació en la fecha mencionada.

¡A mejorar!

El profesional Mauricio Jaramillo Restrepo recordó el lema 2022 de la celebración: Acceso para todos. Según él, la frase creada desde la Federación Mundial de Hemofilia, llega para instar a un mejor tratamiento para los pacientes, en lo que se incluyen los factores de la coagulación. Celebró la atención especializada del país.

"Falta que los pacientes se empoderen más y que tengan más conocimiento de esta enfermedad huérfana. Entre el 23 de abril y el 1 de julio habrá, con la Universidad de Antioquia, un diplomado virtual para que aprendan de la condición", expuso Jaramillo.

Ilustración | LA PATRIA

La hemofilia, según los cromosomas.