El autismo de Isaac unió a su familia

Elizabeth R. Rojas

LA PATRIA | Manizales

Los padres de Isaac Rincón Cataño, Cristina y Robinson, notaron que cuando su hijo tenía un año, este dejó de tener el desarrollo convencional que tienen los niños de su edad. Ya no se comunicaba, no les prestaba atención, no aplaudía, no se sobresaltaba con ruidos fuertes, pero se asustaba sobremanera con el funcionamiento de la licuadora y podía llorar hasta una hora seguida.

"Todo se descubrió por observación. Empezamos a ver un retroceso en él. Su lenguaje fue normal hasta los 8 meses y a los 14 no establecía contacto visual. Podíamos llamarlo por su nombre y no miraba. No permitía que lo acariciáramos, tampoco le gustaba que lo cargáramos ni le gustaban los extraños", dijo Cristina.

Después comenzó a tener un rechazo por los alimentos y por los olores. Algunas texturas de la ropa le ocasionaban crísis sensoriales, comentó la madre. Aseguró que eso los preocupó mucho y que sentían una incertidumbre grande sobre qué hacer.

"Isaac podía pasar horas en un rincón de la sala haciendo que uno de sus carros girara y girara sus ruedas. Permanecía en la misma posición y era bastante difícil sacarlo de ese estado. Se molestaba mucho cuando lo hacíamos", añadió Cristina.

Por sugerencia de un primo, quien es psicólogo, Cristina llevó el niño a una pediatra. La solución para sus miedos era buscar respuestas a lo que presentaba. Tomar la decisión fue duro, porque no sabían a qué se enfrentarían y cuanto demoraría.

Diagnóstico

"Cuando nos atendió la doctora desplegó todo el protocolo que debe realizarse y comenzamos una serie de pruebas. Las genéticas, las primeras. Después vinieron unos estudios desde lo comportamental. A Isaac lo vieron psicólogos y psiquiatras, también le revisaron la parte motora con fisioterapia y lo sensorial y comunicativo con fonoaudiología", explicó Cristina.

El proceso fue largo, puntualizó la madre. Dijo que tras las revisiones exhaustivas les dieron el diagnóstico en el Ceder, instituto de la ciudad multidisciplinar y experto en inclusión social. Les dijeron que él tenía autismo severo no verbal. El menor de edad también fue valorado en el Instituto para el Desarrollo Integral del Niño con Autismo (Dina) de la Universidad de Manizales.

"Aunque estábamos buscando una respuesta, para nosotros fue un golpe emocional muy grande. Cuando uno espera un hijo está con el anhelo de que va a tener un desarrollo muy grande. Esto cambió nuestra vida, nuestra familia, nuestro pensamiento", reflexionó ella.

Dificultades

Sabiendo lo que tenía Isaac se dieron a la tarea de ayudarlo. Desterraron los sentimientos de lástima y de compasión. Al asunto había que ponerle amor, comprensión y entrega. Para ayudarlo crearon hábitos encaminados a su evolución, todo con la asesoría de expertos.

"El primer año no presentó crísis, porque la rutina era la misma y se adaptó bien. Sin embargo, comunicarnos con él era muy difícil. Su lenguaje corporal se basaba en mirar detenidamente al cielo, pasar mucho tiempo en un lugar, etc. Sabíamos que iba a ser muy duro que el niño desarrollara un lenguaje verbal", apuntó la madre.

El entrenamiento para con el menor de edad, que suele ser de ocho horas diarias, también ha tenido sus altas y sus bajas. A lo largo del proceso ha presentado alergias alimentarias, por lo que su dieta hoy es especial y restringida. Ha padecido problemas intestinales, desarrolló asma, síndromes bronco obstructivos y neumonías. Hoy está siendo medicado.

Recompensas

Para instruirlo, los padres de Isaac modificaron su casa. En varios lugares de la vivienda se observan agendas visuales (láminas con ilustraciones) que le enseñan qué hacer, cómo hacerlo y en qué momento. Todo eso ha tenido un impacto positivo.

"Antes para comunicarse tomaba nuestra mano y la llevaba hasta el objeto que él quería. También aprendimos el lenguaje de señas. Cuando llevábamos ya ocho meses trabajando empezaron a aparecer las primeras emisiones vocálicas. Una que otra vocal para uno que otro elemento. Después todo lo empezó a llamar 'pa' y, por último, llegaron las emisiones vocales funcionales. Decía 'tete', 'papá', etc", dijo Cristina.

En ese proceso de estimulación de Isaac, que hoy tiene tres años, fue muy importante la fonoaudióloga María Antonia Dussan Mera, especialista en neuropsicopedagogía: "Él cambió muchísimo, porque llegó sin nada de lenguaje y ya habla. Ahora, en cuanto a desarrollo, va nivelado a un niño de dos años. Reconoce todas las categorías semánticas. No caminaba ni saltaba bien y ahora lo hace", apuntó.

Y fue en una de las sesiones con Dussan Mera que Cristina recibió al que llamó uno de los premios a su trabajo incansable. Él menor de edad tomó la cara de su mamá, la abrazó y con un gran esfuerzo la llamó mamá cuando nunca lo había hecho.

"Reconoció en ese momento quien era yo y que no era una simple cuidadora. Nos dimos cuenta de que ya hacía asociación de lazos afectivos y eso era muy positivo teniendo en cuenta su diagnóstico", resaltó Cristina.

Adaptación

Ángela Lucía Sánchez Becerra, directora científica de la Clínica Neurorehabilitar de Bogotá, mencionó que lo que se busca con estas intervenciones es potenciar al paciente y que resulta bastante apropiado que se hagan en el contexto natural en que se mueva: "También queremos que los colegios y universidades nos abran puertas para que los niños se adapten a una realidad sin ser discriminados", contó.

Sánchez Becerra habló sobre la falta de políticas incluyentes y de maestros dispuestos a trabajar con estos niños: "Los docentes tendrían que estar preparados para que, cuando los niños entren en crisis, no se pongan nerviosos. Tampoco para que abandonen a los otros. Los programas educativos también deberían estar preparados para ellos".

La especialista comentó la función que pueden tener los llamados maestros sombra. Dijo que creía más en acompañantes terapéuticos, que regularmente son psicólogos, ó en profesionales en educación especial. Que estos los conducen a colocar atención y, sobre todo, a socializar para que tengan una interacción sana.

Según Sánchez Becerra, el campo autista es muy grande y se enmarca, sobre todo, en el ensimismamiento. "Ellos pueden presentar una gran variedad de conductas, cada paciente es distinto. Hay que tener en cuenta que hay grado bajo, medio y de alto funcionamiento, siendo estos últimos los más cercanos a la normalidad".

La funcionaria apunta a que siempre se debe hacer un trabajo interdisciplinario con estos pacientes. Terapia ocupacional, equinoterapia, hidroterapia, terapia neurosensorial y musicoterapia, son algunos de los medios auxiliares a utilizar.

Lo auditivo

César Ceballos Echeverry, profesional de la Universidad Pedagógica de Bogotá, explicó la importancia que tiene la música en estos tratamientos. "Es un estimulante cerebral y para este tipo de personas eso es muy importante. De un tiempo para acá nos hemos volcado en cómo enseñarles las cosas básicas por medio de la música".

Explicó que hay que tener una evaluación previa de la persona por tratar, unos protocolos establecidos y muy en cuenta la evaluación neurológica que traen. Tras ello, señaló, también se hace un test en el que se detallan las habilidades y debilidades del niño para poder intervenirlo.

"Estos protocolos ayudan a regular el comportamiento, a propiciar un desarrollo cognitivo o a desarrollar procesos de lenguaje. También propician los procesos de motricidad gruesa y fina. Por eso es tan importante la cadena de evaluaciones previas", concluyó Ceballos Echeverry.

Conmemoración

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La fecha se celebra desde el 2007. Ban Ki Moon, secretario general del ente, instó a los gobiernos a incluir políticas que los favorezcan: "La participación en pie de igualdad y la activa intervención de las personas con autismo serán esenciales para lograr las sociedades inclusivas”, señaló.

El autismo es un trastorno psicológico en el que la persona tiene una intensa concentración en su mundo interior, lo que lleva también a perder contacto con lo exterior y la realidad.

Desde la Liga Colombiana de Autismo

"En el país no tenemos cifras sobre autismo", así lo aseguró Edith Beatriz Roncancio, directora de la Liga Colombiana de Autismo. Explicó que hay una cifra sobre discapacidad resultante del Censo Nacional de 2005, pero que esta es general y no puntualiza los casos del trastorno.

Roncancio recordó que allí se habla de seis millones de personas con algún tipo de problema, pero que no los especifica. Sin embargo, resaltó que sí hay una prevalencia mundial: "De cada 150 niños, uno tiene autismo", dijo la mujer que tiene un hijo de 18 años con esta condición.

La funcionaria dijo que la institución que representa tiene tres campos de acción. El primero es la incidencia, donde se trabaja por unos espacios en la política pública; el segundo es el frente de capacitación, con el cual ayudan en el desarrollo de los pequeños; y el tercero es la evaluación y diagnóstico, para el que están participando en un proyecto con la Universidad de los Andes.

"Si algún padre nota algo extraño en el niño no debe dudar en consultar. En el país hay un protocolo de intervención dictado por el Ministerio de Salud para estos pacientes que se debe cumplir. Este no es muy tenido en cuenta por las EPS y por ello muchas familias tienen que recurrir a las acciones legales", advirtió.

Su padre, su mejor juguete

Isaac es muy apegado a su papá. Él es su mejor juguete, contó Cristina. El padre, quien es economista, está muy compenetrado con la educación de su niño y los asiste en su tiempo libre. Él, junto a uno de los abuelos del menor de edad, construyó para el pequeño un cuarto de trabajo que tiene múltiples elementos recreativos: "Le coloqué en el piso foami de alta densidad para que no se golpeara y se han ido colocando cosas según las necesidades que se tengan", dijo Robinson.

Foto | Cortesía | LA PATRIA

Pacientes, padres y especialistas del Ceder se pusieron el pasado viernes una camiseta alusiva a la celebración. El color azul identifica el trastorno.

Foto | Martha Monroy | LA PATRIA

Isaac es un niño muy alegre y siempre tiene una gran sonrisa. Tiene una gran habilidad para el manejo de su Tablet.

Foto | Cristina Cataño | LA PATRIA

Isaac visitó el pasado viernes a la fonoaudióloga María Antonia Dussan Mera. Cumplieron con una terapia en el Ceder.