Un gol por la vida de pacientes de enfermedades raras

COLPRENSA | LA PATRIA | Bogotá

Este domingo se realizó la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, en la que se reunieron pacientes e este tipo de enfermedades junto a sus familias y amigos para que la sociedad deje la indiferencia ante este tipo de males.

"¡Un gol por la vida!” fue el lema de la sexta edición de esta conmemoración, que en Bogotá se realizó en el Parque Metropolitano Simón Bolívar, en el área del Parque de los Novios.

Según el Ministerio de Salud, en Colombia hay cerca de 1.929 enfermedades de este tipo, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) las define como aquellas enfermedades que por cada 10.000 personas hay dos afectadas o menos. También se suelen considerar como raras aquellas que tienen poca prevalencia y de las que se desconoce su etiología (por qué surge esa enfermedad). El diagnóstico medio suele ser de unos cinco años.

El propósito fundamental de este encuentro, era visibilizar y sensibilizar sobre estas patologías, difundir su conocimiento y llamar la atención de los diferentes estamentos sociales para que se unan a esta causa.

Los organizadores de esta sexta conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas fueron las asociaciones de pacientes con patologías como: Mucopolisacaridosis, Gaucher, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Pompe, Fabry, Fibrosis quística, Hipertensión Pulmonar, Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo, Acondroplasia, Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas.

Entorno al fútbol las familias y pacientes se reunieron para hacer un nuevo llamado para que exista más información, mejor atención y no exista e vacío tan grade que siguen sintiendo todas las personas a las cuales se les diagnostican este tipo de enfermedades.