Autismo: Un comportamiento diferente

Liset Espinoza
LA PATRIA | Manizales

Desde hace 16 años Edith Betty Roncancio Morales es mamá de un adolescente con autismo. En ese tiempo lo más difícil para ella ha sido que la sociedad lo excluya y lo segregue por su condición, la cual define como un misterio para el mundo.

"No se sabe que lo genera, solo se conoce que es multifactorial. No hay redes de apoyo, no hay herramientas, es estar frente a profesionales que no conocen, lo rechazan en el colegio, le cierran puertas, le dicen que no está preparado, que busque la escuela especial", dijo.

Edith también es la directora de la Liga Colombiana de Autismo y desde ayer está en Manizales participando en la Segunda jornada internacional de autismo que se realiza por primera vez en la ciudad y que lidera la Universidad de Manizales, en alianza con la Universidad Católica.

"Buscamos traer información y herramientas de profesionales y expertos para las familias y otros expertos que intervienen con la población autista. Hay que entenderlo como una condición en la vida de las personas que requiere conocimientos de todos los que interactuamos con él para poder dar apoyo", expresó.

La jornada culmina el sábado y durante estos días realizarán talleres con padres de familia y cuatro invitados internacionales darán conferencias que servirán para que los asistentes, padres de familia o profesionales, lo apliquen en los niños para mejorar su calidad de vida.

Edith agregó que ni en Caldas, ni en Colombia hay estadísticas de cuántas personas lo padecen. "Por eso trabajamos muy fuerte. Hasta ahora el Ministerio adelanta el registro de localización y caracterización de las personas con discapacidad y se esperaría un tiempo para empezar a ver cuál es la prevalencia, pues la idea es incluir las necesidades de los autistas en las políticas públicas".

Las variaciones
Ihab Shahawi, psicólogo de comportamientos de Kids First Foundation del Estado de California (Estados Unidos), explicó que entre los comportamientos característicos de un niño o joven autista están el no hacer contacto visual, no hablar, tener todo en orden más de lo normal, no ser afectivos y evitar que los toquen. 

"No son agresivos en edad temprana, pero entre los 3 o 4 años empieza una dificultad de comunicarse y expresarse, por lo que se molestan al no poder socializar con las personas", dijo.

Añadió que psicológicamente la familia debe recibir apoyo para que conozca sobre el autismo, participe en capacitaciones y entrenamientos y aprenda cómo debe trabajar. A los autistas hay que enseñarles, no ignorarlos y tratarlos como cualquier otro niño.

Indicó que el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un desorden genético con 65 variaciones, lo que hace que cada niño sea diferente al otro. Asimismo, hasta el momento no hay un estudio que especifique que alguien haya salido del autismo en un 100%, pero hay casos en los que los resultados son tan positivos que pueden llegar a trajabar y tener familia.

Preocupaciones y cambios
Edel López, mexicano, licenciado en psicología y con maestría en atención psicoeducativa en personas con espectro autista, centrará su conferencia en la adolescencia y la transición a la vida adulta de las personas con TEA para que los familiares se preparen para el futuro.

"Lo que más les preocupa a las familias es el envejecimiento, porque los padres al tener más edad no podrán lidiar con tanta facilidad con alguien con dificultades sociocomunicativas o de adaptación comportamental", recalcó.

Añadió que a partir de la adolescencia el esquema biológico cambia porque cerca de un 30% de las personas con TEA tienen un riesgo alto de sufrir epilepsia, padecer obesidad y hábitos alimenticios alterados.

En lo educativo también hay cambios. Explicó que cuando un niño es diagnosticado con TEA, por lo menos el 95% en edad temprana va a la escuela. Luego pasa a primaria un 70%, es decir que un 25% no llega hasta esa fase, y los que llegan a secundaria son menos del 20%.

"La sociedad actual no tiene recursos de afrontamiento, de educación ni de atención para personas con TEA. Esto pasa en toda Latinoamérica", afirmó.

Según López el ciclo de vida de estas personas es mejor que el de una que no presenta autismo, por no estar expuesta a tóxicos, y llegan a hacer adultos mayores, excepto si presentan una complicación neurológica.

16 horas de calidad
Los autistas dependen de sus familias para hacer deporte, leer, y además no tienen responsabilidades en la casa. Por ello, Edel López, da cinco puntos para que la familia sepa qué hacer para que una persona con una limitación severa en sus intereses tenga 16 horas de vida de calidad.

1.
Reto cognitivo
Comprender lo que le pasa. La mayoría de veces entendemos mal, y una mala comprensión es una mala intervención y por ende hay un mal resultado. La buena comprensión radica en entender que el autismo es una dificultad para vincularse con los otros.

2.
Reto afectivo
Es la aceptación. Es entender que lo que llegó no era lo esperado. No será un futbolista de alto rendimiento, licenciado o ingeniero. La familia debe entender que es diferente, y por eso en vez de buscar alternativas, lo que se debe hacer es entender la naturaleza de su existencia.

3.
Estructurar el hogar
Las rutinas les funcionan bien a los niños autistas. Al igual que los  ambientes organizados y libres. Deben protegerlos del ruido y de las agresiones. Deben aprender a vivir con él y centrarse en sus intereses para ayudarlo y atraerlo al mundo.

4
Distribuir funciones
Es importante delegar funciones si hay varios miembros en la familia. Además, se deben atender los aspectos biológicos del niño los primeros años, porque son los más difíciles. Hay transtornos de conducta severa, problemas de sueño y alimenticios.

5
Seguridad
La principal causa de muerte en niños con TEA son los accidentes, por la dificultad para preever muchas situaciones. Por ello, se debe tener un modelo de prevención. Por ejemplo, ubicar bien los artículos de limpieza como el cloro.